Un verdadero drama está atravesando Cindy Cardoza y su hija Adriana Sofía Beltrán, de 13 años, quien parece de una enfermedad huérfana degenerativa llamada síndrome de Rett.

Esta condición neurológica afecta principalmente las capacidades motoras, el habla y el uso de las manos. Actualmente la menor está vinculada a Nueva EPS, en el régimen subsidiado, y hace dos años no recibe tratamiento por parte de dicha entidad, según denunció su progenitora a Zona Cero.

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“Desde hace dos años no recibe el tratamiento que realmente necesita. El año pasado, de los 12 meses, solo recibió durante dos meses su soporte nutricional, que es lo que más la afecta físicamente. Desde el mes de octubre, cuando le hicieron la última entrega, no he vuelto a recibir nada hasta la fecha”, reveló la mujer.

Indicó que pese a tener todas las fórmulas médicas y la documentación requerida para reclamar los medicamentos, la respuesta de Nueva EPS ha sido que “no hay contrato con la farmacia”, “no hay recursos”, “la EPS está en crisis” y “no hay manera de solucionarlo”.

“En mi cara me dicen que sí han solucionado casos, pero solo a personas del régimen contributivo; los subsidiados no tienen apoyo en este momento”, afirmó.

Cindy Cardoza precisó que su hija requiere de pañales y soporte nutricional como Pro Whey Protein Plus o Proclein Net, que son suplementos que le aporta la proteína que necesita, porque su cuerpo —según dijo— ya no absorbe bien los nutrientes.

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“Necesita aproximadamente 15 latas al mes. También requiere insumos médicos en casa, porque se alimenta por gastrostomía. No me dan bolsas de alimentación, ni jeringas, ni gasas, ni guantes, absolutamente nada. Todo lo tengo que conseguir como puedo”, contó.

Sostuvo que con lo único que cuenta —por los plantones y protestas que ha hecho— es con el servicio de enfermería.

“Si yo no trabajo, ¿qué sería de ella y de mí, si soy su único familiar y no tengo más familia en Colombia? Gracias a Dios no me han retirado ese servicio y, gracias a eso, puedo salir a trabajar durante el día. Con lo que gano intento cubrir sus necesidades, pero el soporte nutricional es imposible de costear con un salario mínimo. Yo pago arriendo, servicios y tengo dos hijas más”, refirió la madre de Adriana Sofía.

Manifestó que ha interpuesto múltiples quejas ante la Superintendencia Nacional de Salud, sin embargo, no ha habido solución para su caso. “No ha pasado nada”.

“Tengo cerca de 100 radicados y siempre obtengo la misma respuesta. Tengo contacto con la Superintendencia Nacional de Salud y con la encargada de enfermedades huérfanas a nivel nacional. También hay tutelas y desacatos tramitados por la Personería. He acudido a la Secretaría de Salud y no hay solución ni respuesta. He recurrido a todos los medios posibles, incluso he ido personalmente a los juzgados por los desacatos, pero nada funciona”, relató la mujer.

Hizo un llamado a las entidades correspondientes a brindarle una solución, no solo a su hija, sino también a todos usuarios de Nueva EPS, especialmente en los pacientes oncológicos y en los niños con enfermedades huérfanas.

“Entiendo que el país tenga dificultades y que existan problemas internos en la EPS, pero les pido que piensen en esos 11.000 pacientes que tienes, no pueden esperar. Si no pueden resolver la situación de inmediato, que por favor los trasladen a una entidad que sí garantice la atención mientras solucionan sus diferencias. No es justo que tantos niños sigan muriendo esperando”, puntualizó.